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국가 '바이오 빅데이터' 구축한다…신약개발·정밀의료 촉진

희귀질환 포함 2만명 이상 임상·유전체 정보수집

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(자료사진) © AFP=뉴스1
(자료사진) © AFP=뉴스1

희귀질환자를 포함해 2만명 이상의 임상·유전체 정보 등 '바이오 빅데이터'를 구축하는 사업이 실시된다.

선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반이 미국과 영국을 이어 우리나라에도 마련될 것으로 전망된다.

산업통상자원부·과학기술정보통신부·보건복지부는 22일 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해 본격 추진한다고 밝혔다.

앞으로 2년 동안 희귀질환자 모집과 선도사업 연계 등을 거쳐 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다. 이를 위해 추진위원회, 운영위, 사무국, 전문위, 5개 정부·출연연이 컨소시움을 구성하기로 했다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유되고 활용되도록 지원하며, 임상분석연구네트워크(CIRN)에서 연구자에게 제공한다.

희귀질환의 경우 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자 임상정보와 검체를 수집하며, 유전체 데이터는 유전체 분석기관과 KOBIC에서 생산하게 된다.

기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 전문위를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

다양한 연구가 빅데이터의 도움을 받을 것으로 보인다. 특히 데이터에 포함될 진단참고용 보고서가 희귀질환자 진단·치료에 많은 도움이 될 것으로 기대된다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해서는 수집·생산 단계에서 각각의 아이디(ID) 부여하고 폐쇄망을 구축한다.

시범사업 추진위원회는 앞서 연세대 세브란스병원 교수인 송시영 위원장을 비롯해 의료계·학계·산업계·환자단체 등 모두 20명으로 구성됐다.

송시영 위원장은 이날 열린 1차 추진위 회의에서 "바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대된다"며 "각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립하겠다"고 밝혔다.
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